Wir sind sieben Frauen, welche sich für mehr Aufklärung über die unheilbare chronische Krankheit Endometriose einsetzen. Jede Einzelne von uns ist selbst Betroffene dieser Erkrankung und ist geprägt von ihren eigenen Erfahrungen mit Endometriose. Helen Singer hatte 2021 kurzfristig über Instragram zwölf Endometriose-Betroffene für einen Endometriose-Kalender gesucht. Sie, als Initiatorin dieses Projekts, hatte es somit ermöglicht, dass wir Frauen uns kennenlernen und austauschen konnten. Nach einem tollen Shooting-Wochenende, welches wir mit vielen Emotionen, einer Menge Spaß und vor allem aber einem unermesslichen Zusammenhalt in Erinnerung behalten, entwickelte sich die Idee gemeinsam einen Verein zu gründen, um Prävention für Endometriose zu leisten. Seit April 2022 sind wir nun als eingetragener Verein tätig.
Wir haben uns von der trockenen, rein faktenbasierten Aufklärung abgewandt und arbeiten fortlaufend an einem völlig neuen Konzept, um unserer Gesellschaft das Thema Endometriose näher zu bringen. Dazu möchten wir uns die künstlerische Freiheit von Nutzen machen und in unseren angedachten Projekten vor allem Bilder sprechen lassen. Da diese Erkrankung mit viel Intimität und Tabu-Themen wie z.B. der Menstruation verbunden ist, kann jede ART der Aufklärung für die eine oder andere Person provokativ wirken. In jedem Fall möchten wir gesehen und gehört werden, denn wir kämpfen für alle Endo-Betroffenen dort draußen!
Was ist Endometriose überhaupt?
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Endometriose ist eine gutartige chronische Erkrankung. Das bedeutet, dass sie keinen tödlichen Verlauf nimmt, aber es auch keine Heilung dafür gibt. Sie ist die zweithäufigsten gynäkologische Erkrankung, von der schätzungsweise jede zehnte Frau* im gebärfähigen Alter betroffen ist. Selten sind Betroffene auch jünger oder noch betroffen, wenn die Menopause bereits eingesetzt hat. Die Dunkelziffer ist hoch, denn die Diagnose dauert im Schnitt bis zu zehn Jahre. Bei der Endometriose siedelt sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe an verschiedenen Stellen im Körper an und führt dort zu Entzündungen und Verwachsungen. Dabei können Organe beschädigt werden und durch sie allerlei Symptome hervorgerufen werden. Diese sind von Person zu Person unterschiedlich stark ausgeprägt oder kommen gar nicht vor, was eine Diagnose so schwierig macht. Es gibt Theorien zur Entstehung der Endometriose, die bisher jedoch nicht belegt werden konnten. Zu den Therapien zählen unter anderem Operationen und die Einnahme von Hormonen.
Schmerzen gehören zu den Leitsymptomen der Endometriose und können dadurch massiv die Lebensqualität der Betroffenen einschränken. Die NHS (das staatliche Gesundheitssystem von Großbritannien und Nordirland) zählt Endometrioseschmerzen zu den 20 schlimmsten Schmerzen, die ein Mensch erfahren kann. Die Symptome der Endometriose können abhängig und unabhängig vom Zyklus auftreten, was ebenfalls ein Grund für die lange Diagnosezeit ist. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
- heftige und krampfartige Unterleibsschmerzen während der Periode
- eine starke und unregelmäßige Blutung
- Übelkeit und Erbrechen
- Rückenschmerzen, die in die Beine ausstrahlen können
- Schmerzen beim Toilettengang
- Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
- Umweltallergien und Lebensmittelunverträglichkeiten
- eine erhöhte Infektanfälligkeit
- Müdigkeit und Erschöpfung
- Unfruchtbarkeit
Unser erstes Projekt: Endometriose-Kalender 2023
Der Endometriose-Kalender für 2023 hat den Startschuss unserer Arbeit als Verein dargestellt.
Darin geben dreizehn mutige Frauen der Erkrankung Endometriose ein Gesicht. Sie teilen mit uns ihre Geschichten und Erfahrungen und zeigen sich dabei ganz verwundbar und gleichzeitig sehr stark. Jede einzelne Teilnehmerin gibt persönliche Worte mit auf den Weg, die, vor allem für andere Betroffene, eine klare Botschaft vermitteln sollen:
Ein Leben mit Endometriose kann lebenswert und erfüllend sein/ gestaltet werden.
Der hohe Druck des gesellschaftlichen Schönheitsideals stellt für viele Endometriose-Erkrankte ein großes Hindernis dar und führt oftmals zu starken Verunsicherungen, denn Operationen hinterlassen in Form von Narben ihre Spuren und nagen am Selbstbewusstsein bei einer Vielzahl von Betroffenen.
Die Freude unsererseits ist umso größer, dass sich so viele unterschiedliche Charaktere gefunden haben, die sich getraut haben, sich in Bademode fotografieren zu lassen. Die jungen Frauen tragen ihre OP-Narben fast wie Schmuckstücke auf ihrer Haut, denn sie haben diese als einen Teil von sich akzeptiert. Einen Teil, der ihnen gezeigt hat wie stark sie sind. Gemeinsam möchten wir anderen Betroffenen Mut machen, dass auch sie, trotz solcher schwerwiegenden Eingriffe, schön und sexy sind!
*Die ästhetischen Bilder sollen die Auswirkungen und möglichen (Folge-)Schäden der Endometriose und Adenomyose nicht verharmlosen oder romantisieren!
Jede Spende zählt!
Als gemeinnütziger Verein sind wir für unsere Arbeit auf deine Unterstützung und Spenden angewiesen.
Ob einmalig oder regelmäßig: jede Spende zählt!
Spenden können direkt per Überweisung auf unser Konto bei der Raiffeisenbank Kreis Kelheim gesendet werden:
IBAN: DE30 7506 9014 0003 7010 77
BIC: GENODEF1ABS
Betreff: Spende + Vor- und Zuname
Für eine Spendenquittung bitte direkt per Mail mit uns Kontakt aufnehmen und wir kümmern uns darum!
Wir sagen von Herzen Danke für deine Unterstützung.
Endometriose-Kalender 2023 *Restbestand*
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Dreizehn mutige Frauen geben der Erkankung Endometriose ein Gesicht und zeigen sich verwundbar und gleichzeitig stark in traditioneller und moderner Bademode. Zu jedem Bild erzählt das Model/ Betroffene ihre ganz persönliche Geschichte und gibt stärkende Worte mit auf den Weg.
We are EndoWarriors e.V.
ART for Education
Unser Ziel ist es, Prävention für Endometriose zu leisten, damit die Erkrankung stärker in den Mittelpunkt der Gesellschaft rückt. Durch vermehrte Aufmerksamkeit könnte die bis heute bestehende, viel zu lange Diagnosezeit verkürzt werden und vielleicht könnten auch Anreize für eine Intensivierung der Forschung für die bisher unheilbare Krankheit geschaffen werden. Unser Wunsch ist dahingehend wahnsinnig groß! Zum jetzigen Zeitpunkt ist beispielsweise unklar, wie Endometriose überhaupt entsteht. Es gibt verschiedene Theorien und Ansätze, aber die genaue Ursache konnte bislang nicht erforscht werden – ohne Ursache definitiv keine Heilungsmöglichkeiten.
Auf diese Forschungsrückstände möchten wir hinweisen und aufmerksam machen. Auch vonseiten der Krankenkassen fehlt die Unterstützung. Betroffene sind oft gezwungen mögliche Therapien oder Medikamente selbst zu zahlen und tief in die Tasche zu greifen, wenn sie diese nutzen möchten. Nur wenige Personen haben das Privileg sich das leisten zu können. Therapien sollten für alle zugänglich sein!
Ein Großteil der Betroffenen bekommt lediglich die Diagnose mitgeteilt, aber wird nicht weiter aufgeklärt: Was ist Endometriose? Recht auf Anschlussheilbehandlung (AHB) / Rehabilitation (Reha)? Therapiemöglichkeiten? Gibt es zertifizierte Endometriose-Zentren? Wie sollte ich mich nach der OP verhalten? Wie pflege und schütze ich OP-Narben?
Wir möchten, dass Betroffene und deren Beschwerden ernst genommen werden und dass die Öffentlichkeit und das Umfeld der erkrankten Personen, physische und psychische Zusammenhänge, die die Endometriose mit sich bringen kann, besser verstehen können.
Wie du uns unterstützen kannst
Wir brauchen DICH!
Wenn du dich nun fragst was du bereits tun könntest, um uns und unsere Arbeit zu unterstützen, dann haben wir hier einige Vorschläge für dich:
Du kannst uns mit einer Spende in deinem Ermessen helfen oder uns an deinen Ideen und deiner Kreativität teilhaben lassen. Für jegliche Art der Unterstützung sind wir dankbar! Worüber wir uns auf jeden Fall freuen würden:
Wenn DU Mitglied unseres Vereins wirst!
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Spende. Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Mitgliedsbeiträge, Fördergelder und Spenden angewiesen. Mit einer Spende unterstützt du unsere Arbeit und hilfst damit Endometriosebetroffenen.